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阎锐进一步分析:“近些年,我国立法注重两方面,一是总结经验,一是引领实践,也就是地方可以先行一步引领实践来发展。根据目前情况,可以由中央与地方共同推进罕见病立法,如果从国家层面出台一个罕见病专门法律比较困难,建议在一些综合性的法律中,要把罕见病有关诊疗与保障的内容通过一章、一节乃至一条进行体现。”

为了使更多的罕见病患者能及早、准确就诊,上海在今年2月公布第一批共2家罕见病专科诊治中心:上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究院。9月,在与患者数据直接相关的“上海市罕见病患者注册登记会议”上,第一批注册登记的病种和单位、信息登记流程等,在专家的探讨中被逐一提上日程。

[环球网报道 实习记者 杨璐]据日本共同社7月24日报道,为迎接2018年9月举行的自民党总裁选举,日本首相、现任自民党总裁安倍晋三24日在首相官邸等地接连会见地方议员,围绕西日本暴雨灾害的应对和修宪与议员们交换意见。此外,自民党前干事长石破茂在群马县下仁田町强调“地方创生”的重要性。双方似乎瞄准自民党总裁选举的地方票展开了宣传战。

按照日本的经验,各个县市区必须有计划地对垃圾进行分类和收集处理,分类规则由各个县市区自己确定。中国台湾的垃圾分类,主要分为资源、厨余与一般垃圾三类。目前,国内已经公布分类方式的城市包括广州、杭州、上海、北京等地,分类也不尽相同,最受关注的是北京和上海。上海垃圾分为“干垃圾、湿垃圾、有害垃圾和可回收物”;北京官方透露的消息是,未来北京的分类模式是分为“厨余垃圾、其他垃圾、有害垃圾和可回收物”。

在与宝洁多次较量之后,庄启传总结,“跨国公司带来的是管理模式,而不是管理精神。”庄启传将纳爱斯的管理精神概括为“如水”精神,居低位而不卑,虽百折而不回,纳百川而不满。在对抗宝洁的过程中,纳爱斯经受住了价格战的考验,旗下雕牌洗衣粉的销量一度成为跨国公司在华销售总和的5倍。面对市场需求,纳爱斯开始实行委托加工,包括宝洁、汉高等在华的日化巨头,都为纳爱斯做代工。

但患者们的生命仍需要继续。以患病率在1/50万的遗传性罕见病“戈谢病”为例,目前,国内唯一能有效治疗的药物“思而赞”进入中国市场已有将近10年时间,但由于其价格不菲,患者每年的药物费或超百万元,且需终身服药。值得庆幸的是,130余名患者在“慈善援助项目”下免费接受了来自赛诺菲(中国)累计超过4亿元的药品援助,得以维持基本生命。

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